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Testamento Biologico: Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, ex L.219/2017

È stata approvata l’8 febbraio 2018 dalla giunta comunale la delibera “Disposizioni attuative della legge 219/2017, norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, ovvero la legge sul testamento biologico. In concreto si tratta delle modalità con cui gli uffici dell’Amministrazione riceveranno le DAT (disposizione anticipata di trattamento che dà la possibilità di scegliere in anticipo i trattamenti sanitari a cui acconsentire o no se ci dovesse trovare in uno stato di incapacità mentale). La delibera individua i Servizi Demografici dell’Area 5 “Servizi al Cittadino” quale ufficio competente a ricevere le DAT.

Quale diritto introduce la legge?
All’articolo 1 si dice che la legge «tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona». Stabilisce che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito senza il consenso «libero e informato» della persona interessata.

In previsione di una futura incapacità a decidere o a comunicare, la legge permette anche di stabilire in anticipo attraverso le Disposizioni anticipate di trattamento (DAT) a quali esami, scelte terapeutiche o singoli trattamenti sanitari dare o non dare il proprio consenso. La legge considera trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale.

La legge ribadisce infine che «nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati».

Che cos’è il consenso libero e informato?
Il consenso informato prevede che ogni persona abbia il diritto «di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informato in modo completo, aggiornato e comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci ed ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi». Ogni persona ha dunque il diritto di conoscere e comprendere la propria situazione e di sapere anche quali possono essere le conseguenze di un possibile rifiuto alle cure. Se la persona coinvolta non vuole ricevere informazioni sulla propria situazione può indicare i familiari o una persona di fiducia incaricandola di ricevere tutte quelle informazioni o solo una parte di esse al posto suo e di esprimere di conseguenza al suo posto anche il consenso o il rifiuto.

Ogni persona ha il diritto di revocare «in qualsiasi momento» il consenso prestato, anche quando la revoca comporta l’interruzione del trattamento. Si può cioè aver dato inizialmente il proprio consenso, ma poi cambiare idea.

Modalità operative

Il disponente dovrà consegnare personalmente la DAT, redatta in forma scritta, con data certa e sottoscrizione del soggetto interessato maggiorenne. Nella DAT il disponente ha la possibilità di nominare un fiduciario maggiorenne; in tal caso nelle disposizioni anticipate di trattamento la sottoscrizione della dichiarazione da parte dello stesso equivale ad accettazione della nomina. Il disponente si presenterà presso l’Ufficio di Stato Civile dei Servizi Demografici dell’Area 5 “Servizi al Cittadino”, insieme al fiduciario, su appuntamento telefonico (081/5217107-114-145) o via PEC (servdemografici.pomigliano@asmepec.it); entrambi dovranno essere muniti di documenti di identità validi.  Il fiduciario potrà anche non recarsi personalmente presso gli uffici comunali e consegnare la dichiarazione di accettazione, debitamente sottoscritta, corredata di copia del documento d’identità, al disponente perché questi lo depositi presso l’Ufficio di Stato Civile dei Servizi Demografici dell’Area 5 “Servizi al Cittadino” del Comune di Pomigliano d’Arco.

Il servizio sarà erogato a titolo gratuito.

Il Registro delle DAT

Presso l’Ufficio di Stato Civile dei Servizi Demografici dell’Area 5 “Servizi al Cittadino” è istituito il Registro delle DAT, in forma cartacea o digitale, nel quale vengono annotati e numerati i depositi delle DAT, con le generalità dei disponenti e dei fiduciari, ed ogni altra documentazione inerente depositata. Tutta la documentazione consegnata è allegata al Registro stesso.

La modulistica

La modulistica verrà predisposta e aggiornata dai Servizi Demografici dell’Area 5 “Servizi al Cittadino” e consisterà in vari modelli tra i quali: la dichiarazione di deposito delle disposizioni anticipate di trattamento DAT sottoscritta dal funzionario incaricato al ricevimento; la dichiarazione di sostituzione del fiduciario; la nomina/accettazione espressa del ruolo di fiduciario.

L’accesso al Registro

Al Registro della DAT potranno avere accesso: il disponente, il medico che lo abbia in cura e il fiduciario.

Al di fuori di questi si applica la disciplina sull’accesso alla documentazione amministrativa (legge 241/90 e ss. mm. ii. e D.P.R. 184/2006) e l’accesso potrà essere esercitato dal parente più prossimo individuato ai sensi degli articoli 74, 75, 76 e 77 del codice civile e, in caso di concorrenza di più parenti dello stesso grado, della maggioranza assoluta di essi.

TESTAMENTO BIOLOGICO:Nella Gazzetta Ufficiale del 16 gennaio 2018, n. 12 è pubblicata la l. n. 219/2017 recante norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento.

IL CONSENSO INFORMATOIn primo luogo la legge si pone l’obbiettivo di promuovere e valorizzare la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico attraverso il consenso informato. Infatti è previsto che ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo in merito alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari ed anche riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario.

Inoltre grazie al consenso informato il paziente può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare una persona di sua fiducia o un familiare incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece. Il consenso informato è inserito nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico e può essere revocato o modificato in qualsiasi momento.

Infine all’interno della legge è prevista la possibilità di pianificazione delle cure condivisa tra medico e paziente, nonché una maggiore tutela per i minori, gli interdetti e gli inabilitati.

DATUn’altra novità, contenuta nella disposizione legislativa, è sicuramente la possibilità per ogni persona maggiorenne e capace di intendere di volere di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari attraverso le disposizioni anticipate di trattamento, in vista di un eventuale futura incapacità di autodeterminazione.

Il medico è tenuto a rispettare le dichiarazioni anticipate di trattamento che possono essere disattese, in tutto o in parte, solo qualora appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione capaci di offrire concrete possibilità di migliorare la qualità di vita del disponente.

Nella legge si prevede, infine, la possibilità di nominare una persona di fiducia, c.d. fiduciario, tramite la sottoscrizione da parte del paziente all’interno delle disposizioni anticipate di trattamento. Il nominato avrà il compito di rappresentare il paziente nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

La legge ribadisce il principio per cui nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge. Il cuore della legge è l'introduzione della disciplina delle Dat, disposizioni anticipate di trattamento, con le quali le persone possono dare indicazioni sui trattamenti sanitari da ricevere o da rifiutare nei casi in cui si trovassero in condizioni di incapacità.

A che cosa si può dare o non dare il proprio consenso?
La legge parla di «qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso», compresa nutrizione e idratazione artificiali. Repubblica spiega che si può entrare nel dettaglio: «Non voglio essere rianimato, intubato, voglio antidolorifici, oppiacei, rianimazione meccanica. Voglio o non voglio che siano iniziati trattamenti anche se il loro risultato fosse uno stato di demenza, uno stato di incoscienza senza possibilità di recupero. Oppure restare sul vago: non voglio essere rianimato».

Che cosa sono le Dat?
Sono delle disposizioni/indicazioni che la persona, in previsione della eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, può esprimere in merito alla accettazione o rifiuto di determinati:
- accertamenti diagnostici;
- scelte terapeutiche (in generale);
- singoli trattamenti sanitari (in particolare)

Quale la novità?

Da oggi le Dat si possono fare. Viene definitivamente sgombrato il campo dal dubbio se la nutrizione e la idratazione artificiale possano essere rifiutate.

Dalla legge (articolo 1, co 5) sono considerate una modalità di somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici e pertanto, in quanto tali, a tutti gli effetti “trattamenti sanitari”.

Come si fanno le DAT?
Le DAT possono essere scritte a mano, al computer o video-registrate e in quegli stessi modi possono essere rinnovate, modificate e revocate in ogni momento. In caso di emergenza o di urgenza «la revoca può avvenire anche oralmente davanti ad almeno due testimoni».

Le DAT vanno firmate davanti a un pubblico ufficiale, davanti a un notaio o in presenza di un medico del Servizio Sanitario Nazionale. Questi documenti sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa.

Entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della legge si potranno inserire all’interno del fascicolo medico elettronico presente in numerose regioni o in un registro nazionale che sarà istituito. Le DAT andrebbero anche consegnate al fiduciario che ci si è scelto.

Chi può fare le Dat?

Qualunque persona che sia:

  • Maggiorenne
  • Capace di intendere e di volere

In che forma si possono manifestare le Dat?

  • Atto pubblico notarile
  • Scrittura privata autenticata dal notaio
  • Scrittura privata semplice consegnata personalmente all'ufficio dello Stato civile del Comune di residenza del disponente.

L'atto non sconta nessun tipo di imposta (di registro, di bollo) né tassa o diritto.

E se il paziente non è in condizioni di firmare?

La legge notarile prevede la possibilità di stipulare l'atto in presenza di due testimoni. Può inoltre manifestare le DAT anche attraverso una videoregistrazione o anche altro dispositivo che consenta di comunicare o attraverso un atto

Occorre una preventiva consultazione con un medico?

. La legge stabilisce che la persona acquisisca preventivamente adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte.

Si possono revocare o modificare le Dat?

, in qualunque momento:

  • utilizzando la stessa forma con cui sono state rilasciate
  • o, quando motivi di urgenza o altra impossibilità, non consentano di rispettare la stessa forma simmetrica, mediante dichiarazione verbale o videoregistrazione raccolta da un medico alla presenza di due testimoni.

Sono valide le Dat rilasciate prima di questa legge?
. Conservano validità se ed in quanto non risultino contrarie alle prescrizioni di questa legge, anche se rilasciate in un periodo di vuoto normativo.

Dove viene pubblicizzata la Dat?

  • In un registro comunale (ove già istituito)
  • In un registro sanitario elettronico su base regionale, ove le Regioni abbiano istituito una modalità telematica di gestione della cartella clinica. In tal caso il disponente ha la scelta se far pubblicare copia della Dat ovvero lasciare solo indicazioni di chi sia il fiduciario o dove siano reperibili in copia.

Si può nominare un terzo che si interfacci con i medici?
. La legge prevede la possibilità (non l'obbligo) di nominare un fiduciario che sostituisca il disponente divenuto incapace nei rapporti con i medici e la struttura sanitaria, eventualmente consentendo disattenderle, di concerto con il medico, solo nel caso in cui:

  • appaiano palesemente incongrue
  • non siano corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente
  • siano sopravvenute terapie non prevedibili alla data di redazione delle Dat.

Cosa succede in caso di contrasto tra il fiduciario e il medico?
L'art 3, comma 5, della legge prescrive che in tal caso la decisione è rimessa al Giudice Tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata, ovvero dei soggetti di cui all'art. 406 del codice civile o del medico o del direttore della struttura sanitaria.

Il medico è obbligato a obbedire al malato?
In presenza o in assenza di DAT la volontà del malato va rispettata. Al medico è garantita l’obiezione di coscienza, può dunque rifiutarsi di fare ciò che il paziente ha chiesto, ma la struttura ospedaliera deve in quel caso trovare qualcuno che garantisca il rispetto delle volontà del malato.

Come si è già visto è poi permessa la libertà del medico di rifiutarsi di seguire le indicazioni del paziente o quelle contenute nelle DAT, perché sono state scoperte nuove terapie che potrebbero permettere un miglioramento del paziente di cui lui stesso non era a conoscenza al momento della redazione delle DAT.

Si possono nominare più fiduciari?
La legge non lo vieta, ma sarebbe opportuno di no, onde evitare possibili contrasti tra loro.
In ogni caso potrebbe essere opportuna la nomina di un secondo fiduciario che subentri nel caso in cui il primo nominato non possa o non voglia accettare l'incarico.

Il fiduciario nominato ha l'obbligo di accettare?
No. Il fiduciario può non accettare l'incarico (che prevede una sottoscrizione delle Dat per accettazione) ovvero rifiutarlo successivamente con atto scritto comunicato al disponente.
Se accetta, gli viene consegnata una copia delle Dat.

Il disponente può revocare o modificare Il fiduciario?
, lo può fare. In qualsiasi momento, senza obbligo di motivazione nelle stesse forme in cui lo ha nominato.

Se viene revocato il fiduciario senza sostituzione o questi rinunzia le Dat perdono efficacia?
No. Le Dat conservano il loro valore prescrittivo per il medico e la struttura sanitaria. In mancanza del fiduciario, in caso di necessità di un alter ego, sarà il giudice tutelare a nominare un amministratore di sostegno che svolga i medesimi compiti.

E se il fiduciario non c’è o muore?
La legge prevede questi casi e dice che «nel caso in cui le DAT non contengano l’indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le DAT mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente».

E se nel frattempo vengono scoperte nuove cure?

Se le indicazione delle DAT sono «palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente» e se vengono scoperte «terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita», le DAT possono essere disattese dal medico e il fiduciario potrà fare nuove valutazioni sulla persona che l’ha nominato.

Tutti possono fare i fiduciari?
Sì, purché siano maggiorenni.

E la terapia del dolore?
La legge dice che il medico, con mezzi appropriati allo stato del paziente, deve alleviarne le sofferenze «anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico». La terapia del dolore è dunque sempre garantita. Il medico, per i malati in fase terminale o per quelli su cui non hanno effetti altre terapie antidolorifiche, può far ricorso alla sedazione palliativa profonda.

Cosa è previsto per i minorenni?
I minorenni sono esclusi da tutto questo, e il consenso informato è espresso da chi ha la responsabilità genitoriale o dal tutore. Va però tenuto conto della volontà della persona minore, «in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del medesimo, nel pieno rispetto della sua dignità».

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